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Ressources susceptibles de vous apporter un éclairage et un soutien supplémentaires, à vous, vos patients, leurs proches et leurs soignants
Brochure pour les patients
Aidez vos patients et leurs soignants à connaître les causes, l’impact et les signes et symptômes de la HFHo
HFHo : mécanisme de la maladieVoir la vidéo
Écoutez cette vidéo de 2 min sur le mécanisme de la HFHo.
Organisations œuvrant pour améliorer les perspectives des personnes vivant avec la HFHo
Il existe un certain nombre de groupes de recherche et de défense des droits des patients avec le mandat de contribuer à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de HFHo au Canada, aux États-Unis et en Europe.
Visitez leurs sites pour de plus amples renseignements, des ressources et du soutien.
Les organisations ci-dessous constituent une liste non exhaustive des rares groupes de défense relatifs à cette maladie rare. Si vous souhaitez faire ajouter votre groupe à la liste, veuillez écrire à [email protected].
HF Canada
Registre HF Canada
Les objectifs du Registre HF consistent à améliorer les soins aux patients atteints d’HF et à réduire les maladies cardiovasculaires dans cette population à haut risque.
Visitez le siteFamily Heart Foundation
La Family Heart Foundation a pour mission de sauver des générations de familles des maladies cardiaques grâce à l’identification rapide et l’amélioration des soins de l’hypercholestérolémie familiale et de l’hyperlipoprotéinémie(a).
Visitez le siteConsensus de la Société européenne d’athérosclérose (EAS) sur la HFHo
https://academic.oup.com/eurheartj/advance-article/doi/10.1093/eurheartj/ehad197/7148157?login=false
Visitez le site« Worldwide experience of homozygous familial hypercholesterolaemia: retrospective cohort study » publiée dans The Lancet
https://eas-fhsc.org/publications/
Visitez le site